MENTALIDADE E ATITUDES FRENTE ÀS PESSOAS COM HEMOFILIA A APÓS A INTRODUÇÃO DE EMICIZUMABE IMPRESSÕES DA EQUIPE DE SUPORTE BIOPSICOSSOCIAL

Até recentemente, o tratamento da hemofilia A consistia em repor fator VIII ou agentes de by-pass (se inibidor positivo) para tratar (demanda) ou evitar (profilaxia) sangramentos, baseado em infusões intravenosos várias vezes por semana. O emicizumabe surgiu como uma alternativa na profilaxia, mostrando superioridade frente aos produtos anteriores para evitar sangramentos em pessoas com hemofilia A (PcHA) sem e com inibidores. A administração é subcutânea com doses semanais a mensais. Essa mudança na efetividade e na posologia tem sido acompanhada de uma readaptação das orientações às PcHA acerca da doença e do manejo terapêutico. Este estudo buscou compreender a percepção de enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, aqui denominados equipe de suporte biopsicossocial (esBPS), atuantes em diferentes centros de tratamento de hemofilia no Brasil, quanto às mudanças de mentalidade e comportamento decorrentes da introdução do emicizumabe. Este estudo exploratório e quantitativo começou em julho/2021. A partir da discussão da literatura sobre o tema, uma esBPS (n = 5) enumerou os principais pontos do suporte biopsicossocial prestado à PcHA que poderiam ser impactados com a introdução da profilaxia com emicizumabe. Em janeiro/2024, após maior experiência com a terapia, esses pontos foram mantidos e transformados em afirmativas validadas por profissionais não envolvidos com o projeto. Entre 5 e 30/07/2024, profissionais das esBPS foram convidados para participar e, mediante aceite, receberam um formulário envolvendo 27 afirmativas para serem avaliadas quanto à concordância em uma escala de Likert: discordo totalmente e discordo parcialmente (agrupados como discordo), não discordo nem concordo (neutro), e concordo parcialmente e concordo totalmente (agrupados como concordo). Uma pergunta alternativa solicitou que selecionassem o desfecho mais adequado para ser avaliado na profilaxia com emicizumabe. Dos 52 profissionais convidados, 32 (62%) responderam a enquete, com representatividade semelhante entre enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais. A mediana de tempo de atendimento às PcHA foi 10 anos (amplitude 1-47), com 15 atendimentos/semana (amplitude 1-57). Todos concordaram que é importante que a PcHA em uso de emicizumabe tenha autonomia e liberdade para participar da decisão da melhor terapia a ser instituída. A maior parte (85%) concordou que a frequência de consultas (rotina e urgência) foi reduzida e que um modelo alternativo (por exemplo, consultas online) junto com o convencional seria importante para garantir a autonomia e a liberdade que o tratamento proporciona. A maioria também concordou que a equipe interdisciplinar deva elaborar novos métodos de garantir o treinamento e a compreensão pela PcHA sobre reconhecimentos de sangramentos (85%), mantendo-se o treinamento de obtenção de acesso venoso para tratar sangramentos (85%). O indicador mais importante foi qualidade de vida (21%). Finalmente, todos concordaram que a PcHA deva ser instruída quanto ao risco da associação do emicizumabe com medicamentos (por exemplo, complexo protrombínico parcialmente ativado). Existe uma necessidade de adaptação de modelo assistencial atual à PcHA após a introdução da nova terapia. Portanto, a presença ativa e qualificada da esBPS é indispensável para o sucesso terapêutico, contribuindo para uma assistência mais segura, humanizada e eficaz no apoio à saúde da PcHA na profilaxia com emicizumabe.